Ο αυτισμός δεν είναι ασθένεια, είναι αναπτυξιακή διαταραχή

2 Απριλίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Πληροφοριών για τον Αυτισμό. Στο στούντιο - Brian King, Svyatoslav Dovbnya και Tatyana Morozova

Mariana Torochechnikova: Το 2007, τα Ηνωμένα Έθνη κήρυξαν τις 2 Απριλίου ως την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης του Αυτισμού. Αυτή η διαταραχή, όπως λένε οι ερευνητές, μπορεί να παρατηρηθεί σε κάθε 68ο κάτοικο του πλανήτη. Το θέμα αυτής της ημέρας το 2015, που ανακοινώθηκε από τον ΟΗΕ: "Επαγγελματική απασχόληση: τα οφέλη των ατόμων με αυτισμό". Οι εργοδότες φαίνεται ότι απέχουν πολύ από το να συνειδητοποιήσουν τα οφέλη αυτών των ανθρώπων, αλλιώς πώς μπορείτε να εξηγήσετε ότι περίπου το 80% των ενηλίκων με αυτισμό δεν μπορεί να πάρει δουλειά. Τα άτομα με αυτισμό, η κοινωνική τους προσαρμογή, η προστασία των δικαιωμάτων τους θα συζητηθούν στο σημερινό πρόγραμμα.

Φαντάζομαι τους επισκέπτες στο στούντιο του Radio Liberty: Διευθυντής του Παιδικού Κέντρου του αυτισμού στο Σιάτλ, Καθηγητής, Τμήμα Παιδικής και Εφηβικής Ψυχιατρικής στο Πανεπιστήμιο της Ουάσιγκτον, Brian King, ο Δρ Κινγκ λειτουργεί επίσης στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Σιάτλ και είναι ο συγγραφέας πολλών εκδόσεων αφιερωμένη σε θέματα αυτισμού, διαφορική διάγνωση, διαταραχές συμπεριφοράς και να κοιμάστε με τον αυτισμό. Μαζί μας ως εμπειρογνώμονες ταμείο «Naked Heart», για παιδιά νευρολόγος Svyatoslav Dovbnya και κλινικός ψυχολόγος Τατιάνα Morozova. Τατιάνα και Sviatoslav κορυφαία ρωσική εμπειρογνώμονες για την ανάπτυξη και την ψυχική υγεία των παιδιών, οι συμμετέχοντες σε μια σειρά διεθνών αναπτυξιακών έργων με έμφαση στις υπηρεσίες στήριξης των ευάλωτων οικογενειών και των παιδιών στη Ρωσία και την πρώην Σοβιετική Ένωση, επισκέπτες καθηγητές του Τμήματος Νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο του Νέου Μεξικού. Η Irina Molotkova μας βοηθά με τη μετάφραση, για την οποία ευχαριστεί πολύ. Πρώτα θέλω να ξεκινήσω μια συζήτηση σχετικά με τα στατιστικά στοιχεία. Στην αρχή του προγράμματος, είπα ότι τώρα, σύμφωνα με διάφορες μελέτες, κάθε 68ο άτομο πάσχει από διαταραχές του φάσματος του αυτισμού στον κόσμο. Μόλις πριν από 8 χρόνια, όταν τα Ηνωμένα Έθνη καθιέρωσαν αυτήν την παγκόσμια ημέρα, λέγεται ότι κάθε εκατό άτομο στον κόσμο πάσχει από αυτισμό με τον ένα ή τον άλλο τρόπο. Τι συνέβη κατά τη διάρκεια αυτών των 8 ετών, γιατί ξαφνικά ένα τέτοιο χάσμα στις στατιστικές. Από πού προέρχεται κάθε 68ος άνθρωπος αντί για κάθε εκατό; Τι συνέβη; Τόσοι πολλοί άνθρωποι αρχίζουν να υποφέρουν από τέτοιες διαταραχές ή έχουν βελτιώσει τις στατιστικές;

Brian King: Το θέμα δεν είναι ότι υπήρξαν σημαντικές στατιστικές αλλαγές όταν μιλήσαμε για αυτό πριν από 7 ή 8 χρόνια και δόθηκαν τέτοια στοιχεία, ίσως ένα από τα 115, και σήμερα μιλάμε για κάθε 68ο. Το πρόβλημα είναι ότι οι αμερικανοί επιστήμονες λένε ότι ο αριθμός αυτός αυξάνεται εκθετικά. Μπορούμε ακόμη να δούμε μια διπλή αύξηση σε αυτούς τους ανθρώπους. Η τελευταία μελέτη, η οποία διεξήχθη στη Νότια Κορέα, έδειξε την εξάπλωση αυτής της παραβίασης για κάθε 35η.

Mariana Torocheshnikova: Αυτή είναι η περιφερειακή ιδιαιτερότητα. Μετά από όλα, ένα από τα βασικά ερωτήματα που τέθηκαν σχετικά με τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού: από πού προέρχονται; Αυτή η γενετική διαταραχή ή προκαλούνται από το περιβάλλον, λόγω του κόστους της εκπαίδευσης, της κυριαρχίας, ίσως, τις ηλεκτρονικές επικοινωνίες, οφείλεται στο γεγονός ότι τα παιδιά κυριολεκτικά από τη γέννησή περιβάλλονται από ηλεκτρονικό κόσμο, φορητούς υπολογιστές, ταμπλέτες, και σκόπιμα κλείσει τον εαυτό τους;

Brian King: Πιστεύουμε ότι η εξάπλωση αυτής της ασθένειας δεν είναι αποτέλεσμα του γεγονότος ότι τα παιδιά περιβάλλονται από μεγάλο αριθμό ηλεκτρονικών συσκευών ή ότι πρόκειται για κάποια ιδιαίτερη ανατροφή. Μας φαίνεται ότι οι γενετικοί παράγοντες που αναφέρατε είναι πολύ σημαντικοί.

Mariana Torochechnikova: Έτσι λοιπόν, αυτή η ασθένεια έχει γενετική φύση;

Svyatoslav Dovbnya: Θέλω να παρέμβω, γιατί χρησιμοποιείτε δύο όρους που δεν χρησιμοποιούνται στη σύγχρονη ρωσική γλώσσα όταν μιλάμε για αυτισμό. Πρώτον, χρησιμοποιείτε τη λέξη "πάσχετε", δηλαδή, κανείς δεν υποφέρει από τίποτα, οι άνθρωποι έχουν διαταραχές του φάσματος του αυτισμού.

Mariana Torocheshnikova: Σας ευχαριστώ που μιλήσατε γι 'αυτό. Νομίζω ότι αυτή είναι η συνηθέστερη παρανόηση όχι μόνο μεταξύ των δημοσιογράφων.

Svyatoslav Dovbnya: Και το δεύτερο δεν είναι ασθένεια. Μια ασθένεια είναι κάτι που έχει ξεκάθαρη αρχή και τέλος. Αυτή η διαταραχή είναι μια κατάσταση με την οποία ένα άτομο γεννιέται, επειδή σχετίζεται με γενετικούς παράγοντες.

Mariana Torochechnikova: Τώρα έχουμε ακούσει στατιστικά στοιχεία για τη Νότια Κορέα, όπου κάθε 38ο άτομο πάσχει από αυτή τη διαταραχή. Τι είναι στη Ρωσία; Όταν προετοίμαζα το πρόγραμμα, δεν μπορούσα να βρω στατιστικά στοιχεία σχετικά με τη Ρωσία όσον αφορά τα άτομα με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Γιατί συμβαίνει αυτό; Οποιεσδήποτε μυστικές πληροφορίες ή τέτοιες διαγνώσεις δεν κάνουν;

Τατιάνα Μόροζοβα: Ας ξεκινήσουμε με το γεγονός ότι στα βιβλία που υπήρχαν πριν από 20 χρόνια γράφτηκε ότι πρόκειται για πολύ σπάνια αναπτυξιακή διαταραχή. Η συχνότητα εμφάνισης είναι περίπου ένας στους δέκα χιλιάδες, τότε ήταν 2,4-2,6 ανά χίλια. Τώρα οι στατιστικές αλλάζουν. Δυστυχώς, δεν υπάρχουν ακόμη εθνικά στατιστικά στοιχεία. Η συχνότητα εμφάνισης εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από το πόσο καλά ένας ειδικός σε μια συγκεκριμένη περιοχή γνωρίζει τι είδους αναπτυξιακή αναπηρία και πόσο ικανοποιητικά γίνεται η διάγνωση. Επομένως, αποδεικνύεται ότι στις μεγάλες πόλεις, όπου οι ειδικοί γνωρίζουν τι είναι, υπάρχουν περισσότερα άτομα με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού.

Svyatoslav Dovbnya: Υπάρχουν περισσότεροι άνθρωποι με διάγνωση διαταραχής του φάσματος του αυτισμού.

Τατιάνα Μόροζοβα: Οι άνθρωποι που ονομάζονται άνθρωποι με αυτισμό. Δηλαδή, είναι σαφές ότι είναι περίπου το ίδιο ποσό παντού, απλά κάπου καλούνται με άλλα λόγια.

Mariana Torochechnikova: Καταλαβαίνω σωστά ότι στη Ρωσία δεν είναι καθόλου διατεθειμένοι να κάνουν τέτοιες διαγνώσεις και πιο συχνά και πιο εύκολα, οι γιατροί θα διαγνώσουν ένα παιδί με «σχιζοφρένεια» ή «άνοια», απομονώνοντας έτσι την κατάσταση αυτή;

Svyatoslav Dovbnya: Άνοια, προφανώς, εννοείτε τη διάγνωση της «νοητικής καθυστέρησης». Υπάρχουν μια σειρά από διαγνώσεις που έχουν χρησιμοποιηθεί στο παρελθόν, που υπήρχαν στα παλιά διαγνωστικές ταξινομήσεις που χρησιμοποιούνται στις σοβιετική εποχή, και στη μετά-σοβιετική εποχή, μόνο που είναι πραγματικά χρησιμοποιούνται πιο συχνά. Δηλαδή, υπάρχει μια διάγνωση της "σχιζοφρένειας", η οποία τοποθετείται ευρέως σε ενήλικες και νέους με αυτισμό. Ακόμα και 20-25 χρόνια πριν, η διάγνωση του «αυτισμού» δεν ήταν ιατρική διοίκηση από το στρατό, επειδή απλώς δεν υπήρχε. Προκειμένου ένα πρόσωπο που είχε πραγματικά προβλήματα να μην ληφθεί στον στρατό, θα έπρεπε να του είχε δοθεί σχιζοφρένεια.

Mariana Torochechnikova: Έτσι, ο γενικός είχε τεθεί για να στηριχθεί στην περαιτέρω ανάπτυξή του, στην καριέρα του, στις ευκαιρίες απασχόλησης.

Svyatoslav Dovbnya: Ξέρετε, η διάγνωση είναι ένα σημαντικό πράγμα, μερικές φορές επηρεάζει τι είδους βοήθεια ένα άτομο λαμβάνει, αλλά μερικές φορές δεν επηρεάζει, γιατί μπορεί να μην υπάρχει βοήθεια. Επειδή πήρε ανθρώπων που διαγιγνώσκονται με «σχιζοφρένεια», ή πήρε άνθρωποι διαγιγνώσκονται με «αυτισμό» ή λάβει μια διάγνωση «σοβαρή διανοητική καθυστέρηση», που ακόμα δεν είχε λάβει στο σχολείο, δεν χρειάζεται να νηπιαγωγείο - για ποια ασθένεια που εξέδωσε το πιστοποιητικό ότι υπάρχει δυστυχισμένη ανάπτυξη, ακόμη και όχι τόσο σημαντική, δυστυχώς. Δηλαδή, αυτά δεν είναι πάντα συναφή πράγματα, τι είδους βοήθεια ένα άτομο λαμβάνει και τι δεν λαμβάνει, αλλά πιο συχνά εξακολουθεί να είναι συνδεδεμένο. Ειδικότερα, το γεγονός ότι δεν έχουμε διαγνωστεί με αυτισμό δεν είναι αρκετό - δεν επιτρέπει στους γονείς να ενωθούν και να ζητήσουν κατάρτιση για τα παιδιά τους.

Mariana Torochechnikova: Η αποκαλούμενη συνεκπαίδευση.

Svyatoslav Dovbnya: Μπορεί να είναι ειδική, μπορεί να είναι περιεκτική, μπορεί να είναι σε διαφορετικά επίπεδα. Η εκπαίδευση δεν μπορεί να είναι μόνο μία, δεν μπορεί να είναι περιεκτική για όλους, δεν μπορεί να είναι ειδική για όλους, επειδή τα παιδιά και οι ενήλικες έχουν διαφορετικά επίπεδα ικανοτήτων και διαφορετικά επίπεδα διαταραχής του αυτισμού.

Mariana Torochechnikova: Κάθε 68ο άτομο στον πλανήτη έχει μια διαταραχή φάσματος του αυτισμού. Για παράδειγμα, στη Ρωσία, νομίζω ότι πολλοί άνθρωποι, συμπεριλαμβανομένου και εμού, για την ντροπή μου, δεν παρατηρούν τέτοιους ανθρώπους, δεν τους βλέπουμε. Όταν άκουσα γι 'αυτή τη φιγούρα, ήμουν πολύ έκπληκτος, γιατί δεν θυμάμαι ούτε στο νηπιαγωγείο, ούτε στο σχολείο ούτε στο πανεπιστήμιο, ούτε ανάμεσα στον πλησιέστερο κύκλο των ανθρώπων μου, δεν τα γνώρισα. Νομίζω ότι οι περισσότεροι Ρώσοι γνωρίζουν μόνο τον αυτισμό και τον αυτισμό χάρη στο Χόλιγουντ και την ταινία "Rain Man" σε αρκετές άλλες ταινίες. Από την άποψή σας, γιατί συμβαίνει αυτό; Γιατί δεν το γνωρίζουμε, εν πάση περιπτώσει στη Ρωσία; Νομίζω ότι η αμερικανική κοινωνία δίνει μεγαλύτερη προσοχή σε αυτό.

Brian King: Τρεις λόγοι για τους οποίους γνωρίζετε περισσότερα για τον αυτισμό. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι δημιουργήθηκαν ειδικές υπηρεσίες που βοήθησαν αυτούς τους ανθρώπους. Πρώτα απ 'όλα, αυτό συνέβη επειδή οι γονείς απαίτησαν, είπε ότι τέτοια βοήθεια ήταν απαραίτητη για τα παιδιά τους και τις οικογένειές τους. Μπορεί να είναι ακριβώς επειδή δημιουργήθηκαν τέτοιες υπηρεσίες, ήταν ένα είδος έκκλησης προς τους γιατρούς προκειμένου να προσδιορίσουν καλύτερα την παρουσία τέτοιων διαταραχών.

Mariana Torochechnikova: Η πρωτοβουλία ήρθε από κάτω;

Brian King: Απολύτως. Ένας άλλος λόγος, διότι το εκπαιδευτικό σύστημα έχει γίνει πιο περιεκτικό. Επειδή μέχρι τώρα τα παιδιά αυτά στάλθηκαν σε κάποια ειδικά ιδρύματα, ειδικά σχολεία. Τώρα τα παιδιά αυτά έχουν συμπεριληφθεί στα κανονικά σχολεία, είναι από τον απλό πληθυσμό και αυτό σημαίνει ότι οι άνθρωποι έχουν αρχίσει να κατανοούν καλύτερα τα προβλήματά τους.

Mariana Torocheshnikova: Άρχισαν να βλέπουν. Στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, όταν οι άνθρωποι αυτοί πήγαν σε ιδρύματα γενικής εκπαίδευσης, σε πανεπιστήμια, άρχισαν να τα παρατηρούν, έμαθαν γι 'αυτά.

Brian King: Απολύτως.

Mariana Torocheshnikova: Αυτό δεν συμβαίνει στη Ρωσία. Και γιατί, παρεμπιπτόντως; Υπάρχουν πολλοί γονείς που έχουν παιδιά με παρόμοιες διαταραχές, γιατί δεν οργανώνονται; Εξάλλου, οι γονείς των παιδιών αναπηρικών αμαξιδίων οργανώνονται, οι γονείς των αποκαλούμενων ειδικών παιδιών που διαγιγνώσκονται με το σύνδρομο Down, δηλώνουν τον εαυτό τους, κάνουν κάτι. Γιατί δεν συμβαίνει αυτό σε αυτή την περίπτωση;

Tatyana Morozova: Ας πούμε ότι αυτό που συμβαίνει στη Ρωσία τώρα, επαναλαμβάνει σε κάποιο βαθμό αυτό που ήταν στον κόσμο. Υπάρχουν πολλοί τέτοιοι φαύλοι κύκλοι, όταν δεν αποκαλύψουμε, δεν κάνουμε διάγνωση και δεν έχουμε υπηρεσίες στα σχολεία, δεν έχουμε αρκετές υπηρεσίες αποκατάστασης, οπότε οι άνθρωποι κάθονται στο σπίτι. Δυστυχώς, πολλά παιδιά με αυτισμό στην παλιά παράδοση της εκπαίδευσης μας αναγνωρίστηκαν ότι δεν εκπαιδεύονται ή δεν εκπαιδεύονται και γι 'αυτό δεν αναπτύχθηκαν ειδικά προγράμματα υποστήριξης για την εκπαίδευση τέτοιων παιδιών.

Mariana Torochechnikova: Υπήρχαν κάποιοι λόγοι για τέτοια συμπεράσματα;

Τατιάνα Μόροζοβα: Οι λόγοι ήταν ότι οι άνθρωποι δεν ήξεραν πώς να τους διδάξουν. Δηλαδή, αν ένα παιδί δεν ακολουθεί ένα συγκεκριμένο πρόγραμμα, αυτό δεν σημαίνει ότι δεν είναι σε θέση να μάθει, σημαίνει ότι το πρόγραμμα πρέπει να αλλάξει. Και με την αλλαγή των προσεγγίσεων, με την αλλαγή των προγραμμάτων μπορεί να διαπιστωθεί ότι πολλά παιδιά με αυτισμό μαθαίνουν πολύ καλά. Ναι, τα παιδιά μπορεί να έχουν κάποιες δυσκολίες, αλλά πολλές δυσκολίες μπορούν να ξεπεραστούν. Όσο περισσότερο σκεφτόμαστε αυτά τα παιδιά, τόσο περισσότερο τους βοηθούμε να είναι στην κοινωνία, στο σχολείο, στο νηπιαγωγείο, σε άλλες περιπτώσεις, όσο πιο συχνά τις βλέπουμε, τόσο πιο πιθανό είναι να ενωθούν οι γονείς. Επειδή αν δεν υπάρχουν εκπαιδευτικές υπηρεσίες, εάν το παιδί δεν πηγαίνει στο σχολείο ή στο νηπιαγωγείο, και οι γονείς πρέπει να συνεχίσουν να εργάζονται και να μεγαλώνουν άλλα παιδιά.

Mariana Torochechnikova: Το Σύνταγμα της Ρωσικής Ομοσπονδίας εγγυάται επίσης την εκπαίδευση για όλους.

Svyatoslav Dovbnya: Ξεκινήσατε την ερώτηση με το γιατί οι γονείς δεν ενώνουν - αυτό δεν είναι αλήθεια, επειδή ενώνουν, υπάρχουν πολύ ισχυρές γονικές ομάδες στη Μόσχα, υπάρχουν ισχυρές ομάδες στο Nizhny Novgorod, στην Αγία Πετρούπολη, στο Novosibirsk, και κάνουν πολλά. Βλέπουμε ότι τα εκπαιδευτικά προγράμματα και οι υπηρεσίες που λειτουργούν πραγματικά καλά, που προσπαθούν να εργαστούν σε ένα αρκετά σύγχρονο επίπεδο, όλα δημιουργούνται με γονική υποστήριξη. Μέρος αυτού καταβάλλεται γενικά από γονείς που έχουν χρήματα.

Mariana Torochechnikova: Συνεπώς, υπάρχει η ελπίδα ότι θα δοθεί προσοχή σε αυτό το πρόβλημα, κρατική προσοχή, κάποιου είδους κυβερνητική παρέμβαση. Παρεμπιπτόντως, μια εκδήλωση θα διεξαχθεί στο Καζάν στις 2 Απριλίου, ξεκινάει ένα ειδικό πρόγραμμα μόνο για παιδιά με τέτοιες διαταραχές. Είναι εποπτεύεται από τον πρόεδρο του Ταταρστάν, μερικούς άλλους αξιωματούχους, να διαθέσει κονδύλια από τον προϋπολογισμό.

Σε πολλές πόλεις του κόσμου, μια ενέργεια πραγματοποιείται στις 2 Απριλίου, όταν σε αλληλεγγύη με άτομα με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, τα κτίρια των μεγαλύτερων πόλεων και πλατειών επισημαίνονται με μπλε χρώμα. Το μπλε είναι το χρώμα του Παγκόσμιου Οργανισμού Αυτισμού. Εξ όσων γνωρίζω, στις 2 Απριλίου στη Μόσχα θα τονιστούν κτίρια στη Μπασκαρία, στην Αγία Πετρούπολη, η κυβέρνηση της Μόσχας δεν έχει ακόμη επιβεβαιώσει. Για πρώτη φορά στο Λονδίνο φέτος, η πλατεία Trafalgar θα επισημανθεί με μπλε χρώμα για να επιστήσει την προσοχή σε αυτό το πρόβλημα, για να την προσέξει.

Πείτε μας, ποιοι είναι οι αυτιστές; Διότι, καταρχήν, οι άνθρωποι καταλαβαίνουν τώρα ποιοι, για παράδειγμα, είναι το σύνδρομο Down, πώς να τις διακρίνουμε;

Τατιάνα Μόροζοβα: Ας μιλήσουμε όχι για τους αυτιστές, αλλά για τους ανθρώπους με αυτισμό.

Mariana Torocheshnikova: Ο ορισμός αυτός δεν είναι σωστός;

Svyatoslav Dovbnya: Ναι, δεν έχει καμία διαφορά, σαν να με κάνατε να με αποκαλύπτετε, αντί να λέτε ότι είμαι πρόσωπο με γυαλιά. Αλλά δεν αρρωσταίνουν, μην υποφέρουν - αυτό είναι, πρώτον. Δεύτερον, είναι ακόμα παιδιά, ενήλικες, έχουν μια οικογένεια, πρέπει να παίζουν, να επικοινωνούν.

Τατιάνα Μόροζοβα: Η γλώσσα μας έχει μεγάλη επίδραση στην πραγματικότητά μας. Αν λέμε ότι πρόκειται για άτομα με αυτισμό, αντίστοιχα, η απάντησή μας σε αυτή τη λέξη πρέπει να τα αντιμετωπίζουμε στο νοσοκομείο.

Mariana Torochechnikova: Αυτές είναι πολύ σημαντικές παρατηρήσεις για τις οποίες μιλάτε. Καταλαβαίνετε ότι οι περισσότεροι άνθρωποι δεν σκέφτονται καν για αυτό, αντίστοιχα, έτσι διαμορφώνεται μια στάση στην κοινωνία.

Τατιάνα Μόροζοβα: Έτσι διαμορφώνεται μια στάση: εάν πάσχουν, εάν είναι ψυχικά άρρωστοι, τότε είναι καλύτερο να τους αφήσουμε κάπου, να τους κλειδώσουμε και, κατά συνέπεια, θα πρέπει να αντιμετωπίζονται.

Mariana Torochechnikova: Ποιες είναι οι ιδιαιτερότητες των ατόμων με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού; Γιατί δεν μπορούν να ονομαστούν τρελοί, άρρωστοι, με κάποιο τρόπο, κλειδωμένοι κάπου; Πόσο εύκολο ή δύσκολο είναι για αυτούς να ενταχθούν στην κοινωνία, να κοινωνικοποιηθούν στην κοινωνία;

Brian King: Πριν από πολύ καιρό, από τις πρώτες ταξινομήσεις, όταν μιλήσαμε για αυτή τη διαταραχή, είπαμε ότι χαρακτηριζόταν κυρίως από δυσκολίες επικοινωνίας. Υπάρχουν επίσης ορισμένοι εθισμοί ή μάλλον περίεργες δραστηριότητες, επαναλαμβανόμενα πρότυπα, κάτι που είναι χαρακτηριστικό αυτών των ανθρώπων. Δηλαδή, φαίνεται ότι ένα άτομο με αυτισμό δεν μπορεί να μάθει μια κοινωνική γλώσσα ή δεν μπορεί να καταλάβει. Ξέρετε, πώς επικοινωνούμε μαζί σας, πολύ συχνά δεν είναι μόνο με τη βοήθεια της γλώσσας ή της ομιλίας, υπάρχουν πολλά άλλα πράγματα που εμπλέκονται. Όταν επικοινωνούμε με ένα άτομο, μπορούμε πάντα να βάλουμε τον εαυτό του στη θέση του, μπορούμε να δούμε τον κόσμο μέσα από τα μάτια του, και αυτό μας βοηθά να καταλάβουμε γιατί συμπεριφέρονται με τον ένα ή τον άλλο τρόπο, τι θέλουν από εμάς. Τα άτομα με αυτισμό, κατά κανόνα, δεν έχουν τέτοιες ικανότητες ή, τουλάχιστον, γι 'αυτούς είναι δύσκολο. Όταν μιλάμε για αυτό, η αδυναμία τους να κοιτάξουν τον κόσμο από την οπτική γωνία ενός άλλου ατόμου είναι η ίδια με την αδυναμία μου να μιλήσω ρωσικά, δεν καταλαβαίνω τη ρωσική και δεν μιλώ. Αυτός είναι ένας πολύ μεγάλος αριθμός επικοινωνιών που χρησιμοποιούμε για τέτοιους ανθρώπους χάνονται.

Mariana Torochechnikova: Αλλά ενώ αυτοί οι άνθρωποι δεν είναι τρελοί με τη συνήθη έννοια, δεν είναι επικίνδυνες για την κοινωνία. Μπορεί να συμπεριφέρονται κάπως περίεργα, κάτι που είναι ασυνήθιστο για έναν συνηθισμένο άνθρωπο, αλλά δεν φέρνει καμία απειλή γι 'αυτόν ή για άλλους, εκτός και αν οι ίδιοι μπορούν να προκαλέσουν κάποιο πρόβλημα.

Brian King: Είναι το ίδιο με εμένα και ρωσικά. Η συμπεριφορά μου μπορεί να φαίνεται περίεργη ή κάπως ασυνήθιστη, γιατί δεν καταλαβαίνω τι μου λένε, δεν καταλαβαίνω τι θέλουν από μένα, αλλά δεν είμαι επικίνδυνος.

Mariana Torochechnikova: Εάν θέλετε, μπορείτε να μάθετε να μιλάτε ρωσικά, όπως όλοι μπορούν να μάθουν να μιλούν αγγλικά και να κατανοούν τους άλλους.

Brian King: Αυτό ισχύει για άτομα με αυτισμό.

Mariana Torochechnikova: Τατιάνα, πείτε μας τι κάνουν σε τέτοιες περιπτώσεις, πώς μπορείτε να ενσωματώσετε ένα άτομο με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού στην κοινωνία; Ακριβώς σε αυτό το μήνυμα των Ηνωμένων Εθνών μέχρι σήμερα, λέγεται ότι οι εργοδότες λείπουν πολύ, ότι οι άνθρωποι με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού έχουν καλύτερες ικανότητες από τους «απλούς» εργαζόμενους όταν πρόκειται για αναγνώριση προτύπων, λογική σκέψη ή εργασία που χρειάζεται προσοχή. στις λεπτομέρειες. Ζητώντας την προσοχή στο πρόβλημα και την ανάγκη για απασχόληση, λέει τα Ηνωμένα Έθνη. Και πώς να μάθουν να επικοινωνούν και να κατανοούν τέτοιους ειδικούς ανθρώπους;

Τατιάνα Μόροζοβα: Ας ξεκινήσουμε με το γεγονός ότι τα άτομα με αυτισμό είναι πολύ διαφορετικά. Πολύ συχνά οι άνθρωποι επαναλαμβάνουν την ίδια φράση: εάν έχετε δει ένα άτομο με αυτισμό, τότε έχετε δει ένα άτομο με αυτισμό. Πρώτα απ 'όλα, αυτοί είναι άνθρωποι, δεν είναι αυτιστές, αλλά άνθρωποι με αυτισμό, παιδιά με αυτισμό. Είναι σαφές ότι αυτοί οι άνθρωποι δεν πρέπει να φοβούνται, δεν θα πρέπει να κλειδώνονται, γιατί αν κλειδώσετε κάποιο άτομο και δεν δίνετε την ευκαιρία να επικοινωνήσετε και να μάθετε, το άτομο θα μεγαλώσει άγρια ​​και δεν θα καταλάβει άλλους ανθρώπους.

Mariana Torochechnikova: Και πού να τον κλειδώσω, είναι ήδη κλειστό;

Τατιάνα Μόροζοβα: Υπάρχουν ορισμένοι τρόποι που βοηθούν τους γονείς και τους εκπαιδευτικούς να επικοινωνούν καλύτερα με τα παιδιά με αυτισμό. Συγκεκριμένα, όταν μιλάμε πολύ, είναι πολύ δύσκολο, οι άνθρωποι δυσκολεύονται να καταλάβουν. Αυτό είναι το ίδιο με την ιστορία με τον Brian και τον Ρώσο. Χρησιμοποιώντας περισσότερη οπτική υποστήριξη, πιο αργή ομιλία, χειρονομίες, μερικές εικόνες, μπορούμε να βοηθήσουμε τον Brian να καταλάβει τι θέλουμε. Αν μιλάμε πολύ γρήγορα και μονότονα, πιθανότατα θα το εισάγουμε με τρόμο. Υπάρχει μια ειδική προσέγγιση για την εκπαίδευση των ατόμων με αυτισμό. Μελέτες δείχνουν ότι όσο πιο νωρίς αρχίζουμε να δουλεύουμε, τόσο περισσότερες ευκαιρίες έχουμε να επηρεάσουμε το μέλλον αυτού του παιδιού και περαιτέρω το μέλλον ενός εφήβου, ενός ενήλικα με αυτισμό.

Mariana Torochechnikova: Είναι πιθανό ότι ένα άτομο με διαταραχή φάσματος του αυτισμού ξαφνικά γίνεται απολύτως, τώρα χρησιμοποιώ τη λέξη "υγιής", με την άδειά σας, δηλαδή τη συνηθισμένη;

Svyatoslav Dovbnya: 5-10 χρόνια πριν, θα έλεγα όχι. Τώρα υπάρχουν μερικές μελέτες που σχετίζονται κυρίως με το πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης, το οποίο δείχνει ότι με εντατική πρόωρη συμπεριφορική παρέμβαση υπάρχει ένα μικρό ποσοστό παιδιών που μετά από λίγο δεν θα μπορέσουμε να διαγνώσουμε την «αναπτυγμένη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού», εξέρχονται από αυτό πρώιμη βοήθεια. Αλλά υπάρχουν πολλές συζητήσεις γύρω από αυτό - αυτή είναι μόνο η πρώτη προκαταρκτική έρευνα. Μάλλον, είναι μια ερώτηση για τον Brian, επειδή είναι κυρίως αμερικανικές σπουδές.

Mariana Torochechnikova: Φυσικά, τίθεται εδώ το ερώτημα σχετικά με την προέλευση αυτών των διαταραχών. Επειδή αν πρόκειται για γενετικό ιστορικό, είναι απολύτως κατανοητό ότι δεν μπορεί να ξεπεραστεί.

Svyatoslav Dovbnya: Μετά από όλα, το ερώτημα που είχατε ήταν ξαφνικά ξαφνικά. Ξαφνικά, ξαφνικά δεν υπάρχει κάτι τέτοιο, δεν μπορεί να είναι, χρειαζόμαστε ένα μακροπρόθεσμο εντατικό πρόγραμμα βοήθειας. Το δεύτερο πράγμα - εξακολουθεί να μην ανακουφίζει από όλα τα συμπτώματα, αλλά κάνουμε μια τέτοια στήριξη για ένα άτομο, ένα πρόγραμμα, οπτική υποστήριξη, πρόσθετους τρόπους επικοινωνίας, εκπαιδεύουμε για να κατανοήσουμε καλύτερα τις προθέσεις και τα μηνύματα των άλλων, ότι ένα άτομο λειτουργεί στην κοινωνία, δεν διαφέρει, όπως άλλοι, ενώ εξακολουθεί να έχει χαρακτηριστικά, επειδή γνωρίζουμε με βεβαιότητα ότι πρόκειται για γενετική παραβίαση.

Brian King: Συμφωνώ απόλυτα, αυτό δεν είναι ένα κράτος που μπορεί να εξαφανιστεί αμέσως. Βλέπουμε όμως ανθρώπους που, με την πάροδο του χρόνου, τα συμπτώματα είτε δεν είναι πολύ έντονα, είτε τα παρατηρούμε ελάχιστα, έτσι ώστε να μην μπορούμε πλέον να επιβεβαιώνουμε αυτή τη διάγνωση.

Mariana Torochechnikova: Έτσι, οι άνθρωποι μπορούν να κοινωνικοποιηθούν και να ενσωματωθούν απόλυτα στην κοινωνία, να οδηγήσουν μια γεμάτη ζωή, να κερδίσουν τα προς το ζην, ίσως ακόμη και να διδάξουν τους ανθρώπους;

Brian King: Όλα όσα αναφέρατε, όλα είναι δυνατά. Για μια ακόμη φορά θέλω να τονίσω ότι ο αυτισμός είναι πολύ διαφορετικός, βλέπουμε ένα μεγάλο αριθμό επιλογών για αυτισμό.

Mariana Torochechnikova: Αν μιλάμε για διαφορετικούς τύπους αυτιστικών διαταραχών, ποιο από αυτά είναι πιο συνηθισμένο στον κόσμο; Και πάλι, χάρη στις ταινίες του Χόλιγουντ, εγώ και πολλοί θεατές στη Ρωσία γνωρίζουμε ποιο είναι το σύνδρομο Asperger. Ποιες είναι οι συχνότερες εκδηλώσεις, οι συχνότερες;

Brian King: Αυτό που λέγαμε πριν, αυτό που χρησιμοποιείται για να προσδιοριστεί η παρουσία μιας τέτοιας διαταραχής, είναι κυρίως η δυσκολία της κοινωνικής επικοινωνίας και των επαναλαμβανόμενων ιδεοληπτικών κινήσεων και συμπεριφορών. Περίπου οι μισοί από τους ανθρώπους που ανήκουν σε άτομα με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, έχουν προβλήματα με τη νοημοσύνη, με πνευματική ανάπτυξη.

Mariana Torochechnikova: Υπάρχει ένας μύθος, συμπεριλαμβανομένης χάρη στην ταινία "Rain Man", ότι είναι το αντίστροφο με πολύ υψηλή νοημοσύνη.

Brian King: Αυτή είναι μια σπάνια περίπτωση. Ξέρετε, μας αρέσει να επιλέγουμε κάποια μοναδική περίπτωση, και μιλάμε γι 'αυτό, τη διανείμετε. Αλλά κάθε άτομο έχει τη δική του δύναμη, είναι σημαντικό να το βρει, να το καθορίσει. Μιλήσαμε για στατιστικές μαζί σας, είπαμε ότι ο αριθμός των ανθρώπων που προσδιορίζουμε με αυτή τη διάγνωση αυξάνεται και είναι κυρίως στο ανώτερο μέρος αυτής της διαγνωστικής κλίμακας, εκείνοι που λειτουργούν πολύ καλά.

Mariana Torochechnikova: Ο Svyatoslav μίλησε επίσης για την ανάγκη για έγκαιρη παρέμβαση προκειμένου να αυξηθούν οι πιθανότητες ενός ατόμου με διαταραχή του αυτισμού, να συνειδητοποιήσει τον εαυτό του στη ζωή, να προσαρμοστεί κάπως στην κοινωνική ζωή. Πώς να το αναγνωρίσετε αυτό; Οι γονείς που έχουν παιδί, πώς μπορεί να ξέρει ότι το παιδί δεν είναι εντάξει; Ο καθηγητής Brian King είπε ότι αυτά θα είναι ενοχλητικά κινήματα, κάπως περίεργη συμπεριφορά. Αλλά αν κοιτάξετε το παιδί ενός και ενάμισι, δύο ετών, είναι αρκετά δύσκολο να προσδιορίσετε τι είναι λάθος μαζί του. Επειδή πολλά παιδιά σε αυτή τη στιγμή ή υπερκινητικότητα διαφέρουν, ή να επαναλάβουν το ίδιο κίνημα, αν τα διασκεδάσει. Υπάρχουν παιδιά που αρχίζουν να μιλάνε αργά και λένε σε οικογένειες: είναι εντάξει, ο παππούς μας μίλησε επίσης σε ηλικία τριών ετών, γιαγιά στην ηλικία των τεσσάρων ετών, και όλοι είναι ζωντανοί και καλά, όλα είναι εντάξει. Πώς να πιάσετε αυτή τη στιγμή, πώς να αρχίσετε να ακούτε τον συναγερμό;

Tatiana Morozova: Αν μιλάμε για τα χαρακτηριστικά της κοινωνικής επικοινωνίας, οι γονείς είναι συνήθως οι πρώτοι που παρατηρούν ότι κάτι ασυνήθιστο είναι με το παιδί, το παιδί δεν έχει μικρή επικοινωνία από πολύ νεαρή ηλικία, ίσως από την ηλικία ενός και ενός έτους, δεν αντιδρά σε αυτήν ένα όνομα.

Mariana Torocheshnikova: Τι σημαίνει "όχι";

Svyatoslav Dovbnya: Είναι πάντα δύσκολο να απαντήσω σε μια τέτοια ερώτηση, επειδή φοβάμαι πάντα να δημιουργήσω ένα είδος πανικού, φοβόμουν τους γονείς, φοβίζω όσους είναι ωραία με τα παιδιά τους. Κατ 'αρχήν, έχουμε αρκετές παρουσιάσεις στο φόρουμ της ιστοσελίδας Naked Hearts, οι οποίες είναι αφιερωμένες στις "κόκκινες σημαίες" και ίσως είναι καλύτερο να τις αντιμετωπίσουμε.

Brian King: Νομίζω ότι έχετε απολύτως δίκιο, ναι, οι γονείς αντιλαμβάνονται πρώτα ότι κάτι συμβαίνει με το παιδί. Για παράδειγμα, αυτές οι κόκκινες σημαίες, για τις οποίες μίλησε ο Svyatoslav, το παιδί δεν αντιδρά στο όνομά του ή δεν κοιτάζει στα μάτια, δεν δημιουργεί οπτική επαφή.

Mariana Torochechnikova: Μπορεί να μην ανταποκρίνεται στον χρόνο του, απλά επειδή είναι κωφός, για παράδειγμα.

Brian King: Ναι, αυτό είναι, φυσικά, ένα πρόβλημα. Φυσικά, τότε το παιδί θα μεταφερθεί στο γιατρό για να δει, να ελέγξει την ακοή του.

Mariana Torochechnikova: Και ο γιατρός θα πει: παιδιά, δεν είστε πελάτες μου, πρέπει να πάτε σε έναν νευροπαθολόγο, σε έναν ψυχίατρο. Σε ποιον;

Τατιάνα Μόροζοβα: Δεν αποκλείει το ένα το άλλο, μπορεί να γεννηθεί με αυτισμό και να έχει μια σπασμένη ακοή.

Svyatoslav Dovbnya: Στη χώρα μας, ειδικά όταν ξεκινήσαμε να παρουσιάζουμε το πρώτο πρόγραμμα, ένας μεγάλος αριθμός διαγνώσεων είναι άνθρωποι που προέρχονται από ακουολόγους, λογοθεραπευτές, οι οποίοι προσεγγίζονται από γονείς με παράπονα ότι το παιδί δεν μιλά, δεν απαντά στο όνομα,. Ένας ικανός ακουολόγος και ένας ακουολογιστής έχει πάντα μια τηλεφωνική υπηρεσία ή ειδικούς που μπορούν επίσης να δουν. Επειδή έχει μεγάλο αριθμό μικρών παιδιών στην υποδοχή μόνο εκείνοι που δεν έχουν προβλήματα ακοής και έχουν δυσκολίες κοινωνικής επικοινωνίας, δεν ανταποκρίνονται, δεν αντιδρούν.

Mariana Torochechnikova: Αποδεικνύεται ότι ο ακουολόγος γίνεται ο πρώτος γιατρός στη ζωή αυτού του παιδιού.

Svyatoslav Dovbnya: Θα ήταν καλύτερο να υπάρχει ένας ικανός παιδίατρος, έτσι ώστε να μην τραβιέται μέχρι τη στιγμή που ήρθε σε έναν ακουολόγο. Αλλά γενικά, μια ολοκληρωμένη έρευνα για κάθε παιδί που δεν μιλάει, δεν απαντά, είναι σίγουρα απαραίτητο.

Τατιάνα Μόροζοβα: Σήμερα πιστεύεται ότι κάποιος μπορεί πολύ πιθανόν να κάνει μια διάγνωση ή να υποψιάσει μια διαταραχή του φάσματος του αυτισμού στην ηλικία ενός και ενάμιση ετών. Υπάρχουν ερευνητικά κέντρα που ασχολούνται με πιο περίπλοκες μελέτες που βλέπουν τη διαφορά, για παράδειγμα, στις κινήσεις των ματιών, όπου το παιδί κοιτάει το πρόσωπο του ομιλητή, το οποίο μπορεί να καθορίσει την απειλή σε μικρότερη ηλικία. Αυτή είναι μια ερώτηση για τον Brian, πολύ ενδιαφέρουσες μελέτες που μόλις αρχίζουν να δημοσιεύονται.

Brian King: Αρκετές μελέτες βρίσκονται σε εξέλιξη, αποσκοπούν στη μετατόπιση του χρόνου για να γίνει μια τέτοια διάγνωση το συντομότερο δυνατόν. Τα παιδιά που μπορεί να έχουν διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, τέτοια παιδιά δείχνουν προτίμηση να παρακολουθούν κάποια κινούμενα γεωμετρικά αντικείμενα ή κάποια μηχανικά αντικείμενα, αντί να δουν τους ανθρώπους και ακόμη και τους γονείς.

Mariana Torochechnikova: Ο μύθος εξαπλώνεται ότι το χαμόγελο μιας μητέρας ή του πατέρα είναι το πιο πολύτιμο πράγμα για ένα παιδί που ψάχνει όλη την ώρα.

Tatiana Morozova: Για ένα συνηθισμένο παιδί, η αντίδραση σε ένα ανθρώπινο πρόσωπο ως ένα ορισμένο οπτικά αντικείμενο είναι το πιο προτιμώμενο.

Svyatoslav Dovbnya: Αυτός είναι ο έμφυτος μηχανισμός μας.

Τατιάνα Μόροζοβα: Αυτό μας βοηθά να επιβιώσουμε. Το πιο εκπληκτικό είναι ότι τους πρώτους μήνες της ζωής τους, τα παιδιά που θα έχουν αυτισμό αργότερα θα δουν επίσης τα πρόσωπά τους και τότε αυτή η ικανότητα θα αλλάξει λίγο.

Brian King: Δεν ξέρουμε γιατί συμβαίνει αυτό. Και αυτό δεν είναι λάθος των γονέων.

Mariana Torocheshnikova: Αυτό είναι ένα πρόβλημα στον ίδιο τον μηχανισμό της στάσης αυτού του παιδιού στη ζωή.

Svyatoslav Dovbnya: Αυτή είναι μια νευρολογική διαταραχή.

Tatiana Morozova: Αυτό είναι ένα χαρακτηριστικό της επεξεργασίας πληροφοριών.

Brian King: Υπάρχει κάτι που τους προσελκύει περισσότερο από την επικοινωνία, μερικούς παράγοντες οδήγησης που τα παιδιά αυτά είναι πιο αναπτυγμένα. Αυτές οι μελέτες δείχνουν ότι εκείνοι οι παράγοντες που μπορεί αργότερα να αναπτυχθούν στην ανάπτυξη του αυτισμού, είναι παρόντες από την αρχή, είναι ήδη παρόντες κατά τη γέννηση. Αυτό δεν σημαίνει ότι εάν δεν τις εντοπίσαμε από την αρχή, τότε το αποτέλεσμα της δουλειάς μας δεν θα είναι καλό, μπορούμε ακόμα να επιτύχουμε θετικά αποτελέσματα.

Svyatoslav Dovbnya: Μίλησες για το γεγονός ότι το πιο πολύτιμο πράγμα είναι το χαμόγελο της μητέρας, θέλω να πω ότι ένας από τους μύθους είναι ότι οι άνθρωποι με αυτισμό δεν είναι σημαντικοί για τους αγαπημένους τους και δεν τους αγαπά. Δεν έχει καμία σχέση με αυτό, είναι πιο δύσκολο γι 'αυτόν να κάνει επαφή, είναι πιο δύσκολο για αυτόν να δείξει την αγάπη του, αγαπά τον ίδιο τρόπο, θέλει να επικοινωνήσει με τον ίδιο τρόπο, αλλά είναι πιο δύσκολο για τον να διαβάσει σήματα, είναι πιο δύσκολο γι' αυτόν να απαντήσει. Το κύριο λάθος, το οποίο συμβαίνει με τους επαγγελματίες και τους γονείς, μερικές φορές υποδεικνύεται: δεν με κοιτάζει, σημαίνει ότι δεν με αγαπάει. Αυτά δεν είναι σχετικά θέματα. Μπορεί ακόμη και να αγαπάει περισσότερο, να είναι πολύ συνδεδεμένος με τους γονείς του, αλλά είναι πιο δύσκολο να του δείξουμε και να διαβάσουμε τα σήματα πιο δύσκολα.

Tatiana Morozova: Ας επιστρέψουμε ξανά στον Brian, ο οποίος μιλάει εξαιρετικά αγγλικά και είναι απόλυτα ικανοποιημένος στο πλαίσιο του, αλλά ο Brian δεν μιλάει ρωσικά. Και δεν υπάρχει τρόπος για τον Brian να λέει ότι με αντιμετωπίζει καλά ή, αντίθετα, με φοβάται, όχι. Για αυτό, είτε θα έρθει πολύ κοντά σε μένα, θα φοβάμαι τρομερά, ή θα κυλήσει κάπως τα όπλα για να μου εξηγήσει κάτι, αλλά δεν καταλαβαίνω τη γλώσσα του. Συνεπώς, το καθήκον μας δεν είναι να αντιμετωπίσουμε τον Brian ή να κλειδώσουμε τον Brian, θα πρέπει να προσπαθήσουμε να βρούμε κάπως μια κοινή γλώσσα.

Svyatoslav Dovbnya: Σετ επικοινωνίας. Αυτό είναι το καθήκον όλων των προγραμμάτων βοήθειας - να συμβάλουμε στην κατανόηση ενός ατόμου με αυτισμό και να τον βοηθήσουμε να μας καταλάβει.

Mariana Torochechnikova: Άκουσα στην αρχή του προγράμματος ότι, παρόλα αυτά, είναι πλέον γενικά αποδεκτό ότι η διαταραχή του αυτιστικού φάσματος είναι μια γενετική, συγγενής ασθένεια. Οι επιστήμονες εργάζονται για να βρουν αυτό το πολύ γονίδιο που είναι ελαττωματικό και βοηθούν στην αναγνώριση, στα πρώτα στάδια, ότι ένα παιδί είναι πιθανό να έχει αυτή τη διαταραχή;

Brian King: Μέχρι στιγμής, περίπου 800 γονίδια έχουν απομονωθεί και πολλά από αυτά φαίνεται να αυξάνουν τον κίνδυνο της διαταραχής του αυτιστικού φάσματος. Αλλά δεν υπάρχει τέτοιο γονίδιο που να μπορούμε να αποκαλούμε γονίδιο αυτισμού. Αυτή δεν είναι μια κατάσταση όπως το σύνδρομο Down, όταν γνωρίζουμε ότι ένα επιπλέον χρωμόσωμα θα οδηγήσει στο σύνδρομο Down. Μας φαίνεται ότι ένα ή περισσότερα γονίδια αυξάνουν τον κίνδυνο ανάπτυξης μιας τέτοιας διαταραχής σε συνδυασμό με διάφορους άλλους παράγοντες. Δυστυχώς, δεν γνωρίζουμε ακόμη ποιοι είναι αυτοί οι παράγοντες.

Mariana Torochechnikova: Αλλά η έρευνα συνεχίζεται;

Brian King: Ναι, φυσικά. Πρόκειται για ένα πολύ ενδιαφέρον τομέα έρευνας, διότι αυτά που μας δείχνουν αυτά τα γονίδια είναι ίσως μελλοντικοί στόχοι για τον αντίκτυπό μας.

Mariana Torochechnikova: Καταλαβαίνω σωστά ότι επί του παρόντος όλα όσα αφορούν τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, διορθώνονται ακριβώς μέσω της επικοινωνίας και της εκπαίδευσης και δεν απαιτούν ειδική ιατρική παρέμβαση, φάρμακα που θα συνταγογραφούνται στα παιδιά; Ή θα πρέπει πάντα να υπάρχει φαρμακολογική υποστήριξη;

Brian King: Και όχι έτσι, και όχι έτσι. Δεν θεωρούμε ακραία σημεία με. Πρώτον, υπάρχουν πολλά έγγραφα που εξετάζουν εάν υπάρχουν φάρμακα που μπορούν να βοηθήσουν άτομα με αυτισμό. Αλλά το γεγονός είναι ότι πολλά έργα επιβεβαιώνουν: αν έχετε μια διάγνωση αυτισμού ή μια διαταραχή φάσματος του αυτισμού, αυτό δεν σημαίνει ότι δεν έχετε άλλες ασθένειες που συνδέονται με αυτό. Το γεγονός είναι ότι μπορεί να πάσχετε από διάφορες ασθένειες - μπορεί να είναι κατάθλιψη, μπορεί να είναι άγχος, μπορεί να είναι διαταραχή της διάθεσης, υπερκινητικότητα και ούτω καθεξής - και μπορεί να μην εμφανίσετε σύνδρομο αυτιστικού φάσματος. Υπάρχουν, για παράδειγμα, παιδιά με αυτισμό που δεν κοιμούνται καλά, αλλά αυτό είναι ακριβώς η περιοχή που απαιτεί θεραπεία, ίσως.

Mariana Torochechnikova: Επιστρέφοντας στο θέμα του ΟΗΕ, σχετικά με την επαγγελματική ικανότητα, την επαγγελματική προσαρμογή των ατόμων με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, πείτε μας πόσο εύκολο ή δύσκολο είναι να βρείτε μια δουλειά, ιδιαίτερα στη Ρωσία; Έχω δει στατιστικά στοιχεία από τον κόσμο που ανέφεραν τα Ηνωμένα Έθνη, το 80 τοις εκατό από αυτά δεν δουλεύουν. Γιατί δεν μπορούν ή επειδή δεν παίρνουν;

Svyatoslav Dovbnya: Και πάλι, δεδομένου ότι αυτό είναι ένα φάσμα και οι άνθρωποι διαφέρουν πολύ με τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, υπάρχουν άνθρωποι που λειτουργούν υψηλότερα, υπάρχουν άνθρωποι που λειτουργούν χειρότερα, περισσότερα πνευματικά προβλήματα, περισσότερα γνωστικά προβλήματα, μια διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. Για τη Ρωσία, φυσικά, η ευκαιρία να βρουν μια δουλειά σήμερα είναι κυρίως για εκείνους που λειτουργούν υψηλότερα, εκείνοι που μπορούν να χρησιμοποιήσουν τη λεκτική γλώσσα, που μιλούν, που έχουν κάποιες δεξιότητες, οι οποίοι έχουν ισχυρή οικογενειακή υποστήριξη. Έχουμε ειδικά προγράμματα στα σχολεία για αυτά τα παιδιά, δηλαδή για όσους είναι τυχεροί και έρχονται στο σχολείο, έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες, συμπεριλαμβανομένου του να πάρουν κάποιο είδος εργασίας στο μέλλον. Με όλες τις παραβιάσεις, αυτό δεν είναι μόνο ο αυτισμός, το πρόβλημα είναι ότι αν θέλουμε τέτοιοι άνθρωποι να ζήσουν μια πλήρη ζωή και εργασία, να φροντίσουν τον εαυτό τους, να βοηθήσουν την κοινωνία και ούτω καθεξής, υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί στόχοι, χρειαζόμαστε ειδικά προγράμματα, ήταν δυνατό.

Mariana Torochechnikova: Και στη Ρωσία, τα περισσότερα από αυτά τα προγράμματα είτε υπάρχουν στα χρήματα των ανεξάρτητων ταμείων, είτε στα χρήματα των χορηγών.

Svyatoslav Dovbnya: Στην πραγματικότητα, με την ευρεία έννοια της λέξης, δεν υπάρχουν. Υπάρχουν πολλά διαφορετικά εργαστήρια, απομονώνονται από την πραγματική ζωή λίγο, όταν οι άνθρωποι κάνουν κάτι, μερικά αναμνηστικά ή βιοτεχνίες, ίσως, με λίγες εξαιρέσεις, υπάρχει μόνο το Pskov, υπάρχει ένα μακρόπνοο σύστημα τέτοιων εργασιακών εργαστηρίων που υποστηρίζεται από την κυβέρνηση της πόλης, και έτσι δεν γνωρίζω ούτε και πολύ καλά παραδείγματα. Τέτοια ήταν ότι ήταν μια πραγματική επιχείρηση και συμμετείχαν πολλοί άνθρωποι με αυτισμό, όχι μόνο ένας από τους συγγενείς έπεσε τυχαία, αλλά οι άνθρωποι θα συμμετείχαν πραγματικά και ήταν σαφές πώς να τις υποστηρίξουν μέσα σε αυτό, υπάρχουν αρκετά τέτοια παραδείγματα. Υπάρχουν παραδείγματα στην Πετρούπολη. Θα μιλήσουμε σήμερα με τους γονείς μας στη συζήτησή μας, θα υπάρξουν παραδείγματα, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου με τον οποίο τα παιδιά τους κατάφεραν να εγκατασταθούν, θα υπάρχουν άνθρωποι με διαταραχές οι ίδιοι, θα μοιραστούν, θα δουν πώς συνέβη αυτό. Μέχρι στιγμής, όμως, πρόκειται για εξαιρετικές περιπτώσεις επιτυχίας, όπως πρωτοπόροι που μας δίνουν ελπίδα για το μέλλον. Για να πούμε ότι στη Ρωσία γνωρίζουμε εκατοντάδες παραδείγματα, χιλιάδες, αν και χιλιάδες τέτοιων ανθρώπων έχουν ανάγκη, μάλλον, αυτό είναι ακόμα λίγα.

Mariana Torochechnikova: Πώς καταφέρνετε να λύσετε το πρόβλημα της απασχόλησης ατόμων με διαταραχές του αυτισμού στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, πόσο δύσκολο είναι και πόσο διαφορετική είναι η κατάσταση από τη Ρωσία;

Brian King: Δυστυχώς, δεν έχουμε και τέτοια ειδικά προγράμματα. Έχουν καταβληθεί πολύ μεγάλες προσπάθειες, αλλά χάθηκε πολύ σοβαρή δουλειά, η οποία θα μπορούσε να μας βοηθήσει να συμπεριλάβουμε αυτούς τους ανθρώπους στην εργασία. Ίσως υπάρχουν περισσότερα παραδείγματα όπου έγινε αυτό, επιτυχημένα παραδείγματα. Και πιθανότατα, έχουμε περισσότερες τέτοιες περιπτώσεις όταν κάποιος εργάζεται ή μισθώνει ένα άτομο με αυτισμό, οι οποίοι δείχνουν ότι αυτός ο άνθρωπος πραγματικά λατρεύει το έργο του, ότι έρχεται για πρώτη φορά στο χώρο εργασίας του, είναι ο τελευταίος που θα φύγει. Και ένα τέτοιο θετικό παράδειγμα δημιουργεί πραγματικά μια πολύ καλή απάντηση, δείχνοντας ότι ναι, πράγματι, αυτοί οι άνθρωποι μπορούν να χρησιμοποιηθούν τέλεια στην εργασία.

Tatiana Morozova: Αυτό που μας εμποδίζει να βοηθάμε τα παιδιά αυτά, βλέποντάς τα, βοηθώντας τις οικογένειες είναι απλώς μια έλλειψη πληροφοριών. Ελπίζουμε πολύ ότι όσο πιο κατάλληλες πληροφορίες έχουμε, τόσο περισσότερες ευκαιρίες θα έχουν οι οικογένειες για παιδιά με αυτισμό να ζήσουν μια κανονική ζωή.

Ο αυτισμός είναι μια ασθένεια;

Αυτός είναι ένας από τους πιο συνηθισμένους μύθους. Σίγουρα όχι. Δεν πρόκειται για ασθένεια που μπορεί να μολυνθεί. Οι διαταραχές του φάσματος του αυτισμού (ASD) δεν οφείλονται σε ανεπαρκή ανατροφή, σε γονικές στάσεις ή σε εμβολιασμούς κατά την παιδική ηλικία, όπως άλλωστε πιστεύουν οι περισσότεροι. Πρόκειται για μια αναπτυξιακή διαταραχή με την οποία ένα άτομο ζει καθ 'όλη τη ζωή του. Στο πλαίσιο του προγράμματος "Κάθε παιδί αξίζει μια οικογένεια", το Ίδρυμα εργάζεται για τη δημιουργία και ανάπτυξη δωρεάν υπηρεσιών συνοδείας για οικογένειες που ανατρέφουν παιδιά με ειδικές ανάγκες, τα οποία επιτρέπουν στα παιδιά να επικοινωνούν και να αξιοποιούν στο έπακρο τις δυνατότητές τους.

Η ασθένεια δεν είναι μόνο αυτό που μπορείτε να πάρετε, ο διαβήτης είναι μια ασθένεια, η σχιζοφρένεια είναι μια ασθένεια. Και ο αυτισμός είναι μια ασθένεια. Και χωρίς να το αναγνωρίζετε αυτό, προσβάλλετε τους αυτιστές αρνούμενος να τους δεχτούν όπως είναι - δεν είναι υγιείς, απαιτούν ιατρική περίθαλψη (για πρώτη φορά ψυχοθεραπευτική). Για να είναι άρρωστος, να αρρωστήσετε δεν είναι ντροπή! Δεν υπάρχει κάτι τέτοιο, πολλοί άνθρωποι είναι άρρωστοι. Οι διαβητικοί ή η υπέρταση δεν είναι ντροπαλοί για το να είναι άρρωστοι. Γιατί είστε αναγκασμένοι να ντρέπεστε τους αυτιστές;

Φυσικά, δεν με απασχολούν οι χορηγοί και η υποστήριξη, αλλά αν κάνετε ερωτήσεις, μην τους απαντήσετε μόνοι σας, περιμένετε να απαντήσουν άλλοι, τουλάχιστον θα δείτε ότι οι άνθρωποι εδώ το γνωρίζουν ή δεν το γνωρίζουν.

ΣΑΣ ΕΡΩΤΗΣΕΤΕ ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ
@
ΣΑΜΙ ΚΑΙ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Η διεθνής ταξινόμηση των ασθενειών ICD-10 με τον κωδικό F84.0 είναι παιδικός αυτισμός. Επομένως, αυτή είναι μια ασθένεια, η οποία φυσικά δεν σημαίνει ότι τα παιδιά αυτά μπορούν να υποστούν διακρίσεις. Το κίνητρό σας να αποφύγετε την επισήμανση της ασθένειας είναι σαφές, αλλά δυστυχώς αυτή η θέση αντιφάσκει με τα γεγονότα και την κοινή λογική.

Σχετικά με τα δικαιώματα της μητέρας ενός παιδιού με ASD.

Όλα αυτά δεν είναι ο κανόνας, υπάρχει μια παθολογία. Ο αυτισμός δεν είναι ο κανόνας και αρκεί να εξιδανικεύεται η ειδική κατάσταση, οι μυστικοί λόγοι και να παραπλανούν τους γονείς.

Πολλοί δεν θεωρούν τον αυτισμό μια ασθένεια, επειδή δεν αντιμετωπίζεται με φάρμακα. Είναι αλήθεια ότι δεν υπάρχουν δισκία για τον αυτισμό, αλλά δεν προέρχονται από όλες τις ασθένειες.

Ο αυτισμός είναι μια συγγενής ψυχική ασθένεια, μια διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. Το Spectral ονομάζεται επειδή έχει μια ευρεία ποικιλία εκδηλώσεων: από το λήθαργο έως την υπερδραστηριότητα, από την πλήρη διατήρηση της νοημοσύνης (σύνδρομο Asperger) σε διάφορους βαθμούς νοητικής καθυστέρησης (Kanner), από την απομόνωση στην καύση της ανάγκης επικοινωνίας, με ξένους.

Ο αυτισμός ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ μια ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗ ασθένεια, αλλά δεν μπορεί να θεραπευτεί με χάπια, μουσική, συσκευές μικρού ρεύματος ή άλογα με δελφίνια. Η αυτιστική δεν μπορεί να θεραπευτεί, αλλά μπορείτε να μάθετε. Η ικανότητα μάθησης είναι ακριβώς η βάση της κοινωνικοποίησης, για την οποία μιλάμε τώρα τόσο πολύ. Ένα παιδί με ASD διδάσκεται αποδεκτή συμπεριφορά σε μια συγκεκριμένη κοινωνική ομάδα, ο καλύτερος τρόπος επικοινωνίας (λεκτική ή εναλλακτική νοηματική γλώσσα, κάρτες PECS), συνεργασία με ενήλικες και συνομηλίκους, ομαδικά παιχνίδια, κατανόηση λόγου, αιτήματα (συμπεριλαμβανομένης της βοήθειας) επαρκή απάντηση στην έκκληση προς αυτόν σε διάφορες καταστάσεις. Πολλοί υποψήφιοι ψυχολόγοι υποστηρίζουν ότι ο αυτισμός είναι μια ειδική προϋπόθεση και η μάθηση δεν θα βοηθήσει στην αποκατάσταση μιας συναισθηματικής σχέσης με ένα παιδί. Έπαινα κάποτε ένα και ενάμιση χρόνο επειδή άκουσα αυτούς τους "ειδικούς". Αναρωτιέμαι γιατί τα παιδιά, που μόνο «διδάσκονται», έχουν την επιθυμία να είναι σε μια ομάδα, να παίζουν με παιδιά, να κοιτάζουν γονείς στα μάτια, να τα αγκαλιάζουν, να τα φιλάζουν; Γιατί τους αρέσει να πηγαίνουν στις τάξεις, να αρχίζουν να μιλάνε, να σχεδιάζουν, να αρχίζουν να αντιγράφουν αυθόρμητα τις πράξεις άλλων παιδιών και να μιλούν για το τι αισθάνονται; Επειδή το παιδί αρχίζει να καταλαβαίνει τι συμβαίνει γύρω του, αυτό που του ζητάει, μπορεί να εκφράσει τις επιθυμίες του, με μια λέξη ο κόσμος γύρω του από το χάος μετατρέπεται σε έναν κατανοητό, δομημένο χώρο που μπορεί να ελεγχθεί.

Ο αυτισμός δεν μπορεί να θεραπευθεί, αλλά η συχνότητα και η ένταση των συμπτωμάτων μειώνονται φυσιολογικά καθώς το άτομο κοινωνικοποιεί, έτσι κάποιοι πιστεύουν εσφαλμένα ότι το παιδί «αναρρώνει».

Λυπάμαι για τη συνεχή ροή συνείδησης, θέλω απλώς τους γονείς άλλων παιδιών με ASD να με ακούν. Όσο ταχύτερα η διάγνωση και η έναρξη της διόρθωσης, τόσο πιο γρήγορα το παιδί θα αισθανθεί μέρος αυτού του κόσμου, θα νιώθει απαραίτητη, σημαντική, αγαπημένη.

Επιπλέον, Σχετικά Με Την Κατάθλιψη